گزارش نشست دوم "بررسی اثرات قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت بر پدیده معلولیت"
نگارندگان: سمانه اسکندری؛ معصومه سلطانی.
یکشنبه بیست و نهم خردادماه 1401، کمیته سیاست اجتماعی و معلولیت انجمن علوم سیاسی ایران با همکاری خانه اندیشمندان علوم انسانی، میزبان دومین نشست مجازی «بررسی اثرات قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت بر پدیده معلولیت» با حضور دکتر بهاره آذر، رئیس انجمن حمایت از حقوق کودکان دارای معلولیت آفتاب سبز و دکتر طه شوکتیان، پژوهشگر حوزه سیاست های جمعیتی بود. اداره این برنامه را نیز معصومه سلطانی، دبیر کمیته سیاست اجتماعی و معلولیت بر عهده داشت.
در این نشست، ابتدا دکتر بهاره آذر به بیان نقطه نظرات خود پرداخت و در مقدمه سخنان خود ضمن تعریف سلامتی به عنوان وضعیتی از حال خوب، اظهار داشت: حال خوب برگرفته از پنج خصیصه هدف زندگی، معنای زندگی، تعلق خاطر به دیگران، نقاط تعالی که در آن فرد زمان و مکان را از دست می دهد و نحوه واگویه های فرد (مثبت یا منفی) می باشد.
وی ادامه داد: مطابق با منحنی بلز، ما در جمعیت به طور طبیعی از لحاظ سطح سلامتی با گستره ای از تفاوت های انسانی مواجه هستیم. بر این اساس، تا پیش از سال 2002 اعتقاد بر این بود که آنچه سطح سلامتی و به دنبال آن، عملکرد و توانایی افراد را تحت تاثیر قرار می دهد موقعیت سلامتی آن ها است. اما از سال 2002 به بعد اعتقاد بر این شد که عملکرد افراد علاوه بر موقعیت سلامتی، تحت تاثیر فاکتور های محیطی و فاکتور های فردی هم قرار دارد. در این تقسیم بندی، فاکتور های محیطی شامل پنج موقعیت «محصولات و تکنولوژی»، «محیط طبیعی و تغییرات آن توسط انسان»، «حمایت ها و ارتباطات با وابستگان»، «نگرش های مربوط به مسائل مختلف» و نهایتا، «خدمات، سیستم ها و سیاست هایی که در کشور ساری و جاری بوده و نمایانگر جهتگیری های فکری و دکترین های آن است» می باشد. هم چنین، فاکتور های فردی هم چون تحصیلات، مهارت های حل مساله، مهارت های مولد بودن و سایر مهارت های مربوط به زندگی نیز بر سطح توانمندی و عملکرد فرد اثرگذار می باشند.
دکتر آذر ضمن اشاره به نکاتی چند افزود: عملکرد انسان ها به عنوان افرادی که سطح سلامت جسمی قابل قبولی دارند در موقعیت های مختلف زندگی مانند دوران سالمندی، کودکی، بارداری و... ممکن است به لحاظ فیزیولوژیک کاهش یابد. بنابر این، چنانچه کشور فاقد آمادگی لازم جهت افزایش عملکرد انسان ها به طور اعم باشد، معلولیت هم تبدیل به یک تهدید خواهد شد. اما چنانچه در کشور آحاد افراد جامعه دارای حق برابر در برخورداری از فرصت ها باشند، فرد دارای معلولیت هم قادر است به عنوان یک انسان مولد و دارای عملکرد مثبت به ادامه حیات بپردازد.
وی با یادآوری برخی از مفاد کنوانسیون جهانی حقوق افراد دارای معلولیت که در سال 1385 در مجلس شورای اسلامی به تصویب رسید، به ذکر چند پرسش بنیادین پرداخت و اظهار داشت: چنانچه طبق ماده 10 کنوانسیون جهانی حقوق افراد دارای معلولیت، حق حیات را حق ذاتی هر انسانی بدانیم، چطور می توان موضوع غربالگری را مطرح کرده و حق حیات را انتخاب فرد دیگر ی قرار داد؟ هم چنین، به زیر سؤال بردن حق حیات به واسطه بار مالی که ممکن است به همراه داشته باشد چه آسیب هایی برای جامعه ما به همراه خواهد داشت؟
وی در پایان افزود: به جای پاک کردن صورت مساله باید زیرساخت های لازم را هم چون هر کشور دیگری برای آحاد مردم فراهم سازیم، چرا که توانایی های همه ما در طول زمان ممکن است یا در اثر بیماری و یا در اثر فیزیولوژی تغییر یابد و لذا، نیازمند تقویت فاکتور های محیطی و فاکتور های فردی جهت حفظ و ارتقای سطح سلامتی که با مولد بودن شناخته می شود، می باشیم.
در ادامه دکتر شوکتیان به بیان دیدگاه خود راجع به موضوع مورد نظر پرداخت. وی ابتدا پیشفرضهایی را راجع به موضوع مطرح نمود. موضوع حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در قالب بافتار جمهوری اسلامی ایران که از یک سو بافتاری حقوقی و قانونی و از سوی دیگر بافتاری فرهنگی است مطرح است. یک عنصر مهم فرهنگی در این بافتار نگاه به پدیده معلولیت است که نیازمند اصلاح است. یکی دیگر از پیشفرضها، مسأله جمعیت و بحران پیری جمعیت است که گرچه همچنان نرخ رشد جمعیت مثبت است، اما نرخ باروری در بلند مدت موجب میگردد نرخ رشد جمعیت منفی گردد. منطق تدوین قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت مانع زدایی است و نه ترغیب و تشویق. البته مسأله معلولیت مسأله این قانون نیست. آنچه که موجب پیوند این قانون با پدیده معلولیت شده است، مسأله سقطهای قانونی و و غربالگری است. پیشفرض دیگری که این سخنران مطرح نمود، در نظر گرفتن سیاست گذاری به مثابه یک دانش تخصصی است. در رابطه با موضوع سقط جنین و غربالگری، پزشکان متخصص این حیطه را مختص به خود میدانند، حال آنکه سیاست گذاران نیز میتوانند به این حوزه ورود کنند.
در رابطه با افراد دارای معلولیت چند رویکرد کلی وجود دارد. رویکرد نخست این گروه را به عنوان افراد محترم به رسمیت شناخته و مدافع حقوق ایشان میباشد. اما رویکرد دوم اساسیترین حق افراد دارای معلولیت یعنی حق حیات را سلب نموده و از دیگر حقوق ایشان دفاع میکند. رویکرد دوم قابل پذیرش نیست. به این سبب که با سلب حق حیات، حقوق دیگر موضوعیت نخواهند داشت. البته سلب حق حیات از سویباورمندان به رویکرد دوم ممکن است با توجه به محدودیت منابع و تخصیص منابع محدود به افراد دارای معلولیت موجود توجیه گردد که این نگاه نیز در بر دارنده تحقیر و کوچک بینی نسبت به گروه هدف است. همچنین نگاه به حق حیات این گروه از زاویه رنج، نگاه دیگری است که در این زمینه وجود دارد. در این زمینه نیز به جز موارد خاص که در ادبیات حقوقی و فقهی از آن با عنوان حرج نام میبرند، نمیتوان فرد را از حق حیات محروم نمود. در شرایط حرج، به حکم قانون، شرع و عقل و به شرط آنکه هنوز آن موجود به انسان کامل بدل نشده باشد، میتوان این حق را سلب نمود.
دکتر شوکتیان در ادامه بیان داشت که دین اسلام برای مراحل مختلف جنین از زمان انعقاد نطفه، حق قائل شده است. تعیین دیه نیز به معنای حق حیات و حرمت سلب این حق است. باید در نظر داشت موضوعی که در قانون و دین برای آن دیه تعیین میشود، به عنوان جرم یا اقدامی حرام شناخته میشود. در رابطه با جنین نیز چنین نگاهی وجود دارد که از زمان تشکیل، جنین از بحره ای از حیات برخوردار است و این بحره در هنگام ولوج روح کامل میگردد. بنابر این حکم اولیه در خصوص سقط جنین حرمت است مگر در وضعیتی که حیات مادر با خطر مواجه گردد. در این صورت، لازم است تا پیش از ولوج روح این سقط انجام شود. اما از مواردی که در میان مردم رواج یافته است، این است که سقط جنین تا پیش از 4 ماهگی بدون ایراد است، حال آنکه از نظر شرعی چنین نیست. استثنای جدیدی که در سالهای اخیر پیرامون امکان سقط جنین مطرح گردید، مرتبط با نقص جنین است. به شرط آنکه پیش از ولوج روح بوده و دیه او نیز پرداخت شود. البته در این رابطه سه شرط گنجانده شده است که عبارتند از: تشخیص نقص قطعی باشد؛ این امر به معنای اطمینان عقلایی است، نگه داشتن فرزند برای مادر موجب حرج گردد و پیش از دمیده شدن روح باشد. منظور از حرج مشقت غیر قابل تحمل به لحاظ عرفی است. در رابطه با حق جنین به لحاظ حقوقی میتوان به ماده 157 و مفاد دیگری از قانون مدنی استناد نمود که به حق جنین اشاره کرده است. علاوه بر این، در قانون جزا نیز نسبت به سقط جنین جرمانگاری صورت گرفته است. تعریف حقوقی از جرم عبارت است از هر عملی که برای آن در قانون مجازات تعیین گردیده است. جرایم میتوانند دارای جنبه عمومی یا خصوصی و قابل گذشت و غیر قابل گذشت باشند.در قانون مجازات اسلامی، جرم سقط جنین در صورتی که از شرایط مندرج در بالا برخوردار باشد جرم قابل گذشت در نظر گرفته شده است.
این متخصص روند قانونی شدن سقط جنین را تشریح نمود و بیان داشت که قانونی شدن سقط در ایران به سال 1370 باز میگردد و پیش از این در برابر این اقدام رویکرد بسیار سختگیرانه ای وجود داشت. آخرین لیستی که در این رابطه منتشر شده است لیست مفصلی است که در آن موارد مختلفی که در آنها امکان سقط جنین وجود دارد مشخص گردیده است. از جمله موارد ذکر شده در این زمینه، مورد سندروم داون است. همچنین روند سقط درمانی نیز با ارائه مستندات پزشکی از سوی والدین مبنی بر احراز تشخیص نقص به سازمان پزشکی قانونی آغاز گردیده و در ادامه در صورت تأیید مدارک ارائه شده توسط سه پزشک،مجوز صادر میشود. این سخنران در ادامه به بررسی فرایند مذکور در رابطه با سقط جنین بر مبنای شرایط شرعی و قانونی بیان شده پرداخت.
موضوع احراز نقص در جنین، در بسیاری از موارد اندیکاسیونهای سقط جنین اتفاق نمیافتد. همچنین در رابطه با تشخیص قطعی سندروم داون، موارد زیادی وجود داشتهاند که به سبب رسیدن به سن قانونی بدون انجام آزمایشهای مورد نیاز، مجوز صادر شده است که این امر بیانگر تخلف قانونی است. همچنین موارد متعددی نیز وجود دارد که امکان احراز تشخیص قطعی بیماری در آنها میسر نیست.
در خصوص حرجی بودن نقصها ، موضوع مهم، ملاکهای تشخیص حرجی بودن نقص جنین به لحاظ شخصی یا نوعی بودن حرج است. در این زمینه میتوان به ارتباط حرج با شرایط خانوادگی به لحاظ شرایط اقتصادی و شرایط فرهنگی اشاره نمود. پیرامون موضوع نوعی یا شخصی بودن حرج، نظر متخصصان امور دینی این است که باید جنبههای شخصی لحاظ گردد. بنابر این صرف احراز نقص از نظر شرعی و قانونی نمیتواند موجب صدور مجوز سقط گردد. موضوع مهم دیگر نیز چیستی حرج است. از نظر سازمان پزشکی قانونی، «حرج عبارت است از مشقت شدیدی که لزوماً به لحاظ عرفی قابل تحمل نیست». این تعریف از حرج نمیتواند تعریف صحیحی باشد. چرا که در رابطه با تعیین بسیاری از اندیکاسیونها که به عنوان مصادیق بیماریهای حرجی در نظر گرفته شده است، آسان گرفته شده است. حتی در صورت تشخیص قطعی بیماریها، با توجه به اینکه آنها به صورت طیفی از ناتوانی ظاهر میشوند نمیتوان حرج را در مورد همه موارد به کار برد.
نظر مشهور در رابطه با ولوج روح از زمان انعقاد نطفه، 120 روز است که این به معنای 17 هفته و 1 روز است. در حالی که سازمان پزشکی قانونی آن را 19 هفته و 1 روز در نظر گرفته است. ایراد نخست راجع به این محاسبه این است که چنین محاسبهای خلاف احتیاط است و در صورتی که ولوج روح اتفاق افتاده باشد، صدور مجوز به لحاظ شرعی و قانونی به معنای صدور مجوز قتل است. به این ترتیب در نظر گرفتن محاسبه 19 هفته و 1 روز در همه وضعیتها، امری خلاف احتیاط میباشد.البته قول غیر مشهور دیگری نیز وجود دارد که بر اساس آن، ولوج روح خیلی زودتر از 4 ماه رخ میدهد. از مجموع این موارد میتوان چنین نتیجه گرفت که آنچه تا کنون انجام شده است، از شرایط شرعی، فقهی، و قانونی لازم برای ارائه مجوز سقط جنین برخوردار نبوده است. علاوه بر این، صدور مجوز صدق از یک سو باعث میگردد قبح اقدام به سقط جنین در جامعه از بین برود و از سوی دیگر باعث ترویج اقدام به سقط به عنوان امری مشروع و حق خانوادهها گردیده است.
در ماده 56 قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، اصلاحاتی صورت گرفته است. بر اساس این ماده موضوع سقط جنین در کلیت آن امری ممنوع و از جرایم دارای جنبه عمومی محسوب میگردد. در ادامه، موارد مجاز مطرح شده است. به این ترتیب در این قانون نخست بر جنبه عمومی جرم سقط جنین تأکید شده و در ادامه موارد مجاز سقط جنین به خطرات جانی برای مادر توسعه یافته است. همچنین مسؤولیت تأیید نقص جنین و ارائه مجوز، به جای پزشک به قاضی سپرده شده است و ضمن ارائه تعریف دقیقتر از مفهوم حرج، بر جنبه اختصاصی آن تأکید شده است.
دکتر شوکتیان در ادامه به بیان نکاتی پیرامون موضوع غربالگری پرداخت. غربالگری زمانی مطرح میگردد که یک بیماری در مقیاس جمعیت از اهمیت برخوردار است و لازم است تا نسبت به شناسایی، پیشگیری و درمان آن اقدام شود. زمانی که آزمایشهای تشخیصی بیماری مورد نظر هزینهبر باشد، اگر بتوان برای تعیین بیماری از آزمایشهای کم هزینهتری که ممکن است با درصد محدودی از خطا همراه باشد، استفاده نمود، آزمایش غربالگری انجام شده است. یکی از مواردی که از دهه 90 در کشور ایران انجام میشود مربوط به سندروم داون است. باید در نظر داشت که غربالگری سندروم داون یک خدمت تخصصی است که به یک برنامه تبدیل شده است که در مراقبتهای اولیه بارداری در شبکه بهداشت ادغام گردیده است. فرایند ورود یک خدمت تخصصی به شبکه بهداشت، مستلزم تعیین آن به عنوان امری دارای اولویت، طراحی برنامه مداخلهای برای آن، اجرای آن به طور آزمایشی، و ورود به شبکه بر اساس ارزیابی اجرای آزمایشی برنامه مذکور است. در حالی که در خصوص غربالگری سندرم دان اساساً چنین فرایندی طی نشده است. بنابر این در زمان اجرا نیز فقدان نظارت و ضمانت اجرا باعص شده است تا شیوه نامه وزارت بهداشت در زمینه آزمایشهای غربالگری رعایت نگردد.
در این زمینه تعارض منافع به چشم میخورد. زیرا منافع افرادی که ارائه دهندگان خدمات غربالگری در سطح تخصصی هستند، در مراجعه بیشتر برای انجام آزمایشها است. علاوه بر این، برخلاف مرحله نخست این آزمایشها، مراحل بعدی از سود آوری بیشتر برخوردار است و به همین منظور متخصصان مایل به هدایت افراد برای انجام آزمایشهای مراحل بعد هستند. به منظور کنترل این وضعیت در سطح جهان برای انجام آزمایشهای غربالگری حد معینی در نظر گرفته شده است که 2/5% است. حال آنکه بر اساس مطالعات صورت گرفته، این نرخ در ایران 25% است. همچنین افزایش تقاضا برای این آزمایشها، میتواند به سقط جنینهای سالم منتهی گردد. این امر ممکن است در جریان آزمایشهای تشخیصی، به سبب هزینههای بالا یا ترس از انجام آزمایشها رخ دهد. در مواردی نیز سقط جنین به توصیه پزشک انجام میشود. . خروجی چنین وضعیتی سقط شمار زیادی جنین سالم است، در حالی که ممکن است تعداد محدودی جنین دارای سندروم داون شناسایی گردند. که این امر به معنای عدم صرفه اقتصادی است. علاوه بر این در چنین وضعیتی، فرایند فرزند آوری به فرایندی دشوار و تلخ تبدیل میگردد. البته غربالگری دوران بارداری میتواند برای مواردی غیر از سندروم داون نیز به کار رود، اما آنچه که تا کنون در ایران انجام شده و استراتژیهایی که در این زمینه تدوین شده است، ، همگی با هدف سندروم داون بوده است. چنانچه هدف غربالگریها ناهنجاریهای دیگر باشد، میتوان از فرایندها و آزمایشهای کم هزینهتر استفاده نمود. در مجموع، لازم است تا ورودی فرایند غربالگری از طریق آگاهی بخشی و مشاوره تنظیم گردد و خود فرایند نیز از استاندارد سازی، شفافیت، قابلیت نظارت، پایش و ارزیابی لازم برخوردار شده و دارای ضمانت اجرا باشد. همچنین میبایست بر مبنای ارزیابیها و به منظور اصلاح مستمر فرایند، بازخورد ارائه گردد.